معلومات عن «ضمور العضلات» و600 ألف مريض مهددون بالموت في مصر
كشف المركز المصري للحق في الدواء عن مخاطر تهدد حياة مرضى "ضمور العضلات" "الدوشين" البالغ عددهم ٦٠٠ ألف مريض مهددين بالموت بين لحظة وأخرى، في حين تقف وزارة الصحة عاجزة عن إنشاء مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل على حفظ حقوقهم.
وطالب المركز المصري للحق في الدواء في بيان رئاسة الجمهورية، بتبني مطالب المرضى وإعادة التجربة الناجحة للحرب على الفيروسات الكبدية التي أوّلتها مؤسسة الرئاسة اهتمامها، وأن يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضى في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج على نفقة الدولة.
وتنشر "فيتو" المعلومات الكاملة عن المرض:
1- من الأمراض النادرة ومرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، مما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
2- معدل الإصابة واحد من 3500 ولادة من الذكور تقريبًا، ونادرًا ما يصيب الإناث.
3- منظمة الصحة العالمية تؤكد أن ظهور علامات المرض بالفحوصات يمكن أن يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر ويمكن أن تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات.
4- القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة وأحيانًا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.
5- يتم تشخيص آلاف المرضى في مستشفيات مصر باعتبارهم مرضى بضمور العضلات، ولا يوجد قسم مخصص لعلاج المرضى.
6- لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة في علاج المرض الذي يُحمِّل المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم إلى أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.
7- سبب الإصابة بالمرض انتشار زواج الأقارب ليصيب أسر بكاملها، فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة؛ بسبب زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.
8- لا يوجد إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عن المرض وتم افتتاحهما عام 1995، وتمكّن الأطباء من إعداد تحاليل الصبغ الكميائي ومعمل الصبغ الوراثي لتحليل عينات العضلات إلا أن تعداد ضحاياه ليس معروف بشكل كامل، ويؤكد الخبراء أنهم تجاوزا ٦٠٠ ألف مريض.
9- في ديسمبر 2014 ظهر في ألمانيا دواء لعلاج مرض ضمور العضلات "الدوشين" يصل سعره إلى ربع مليون جنيه.
10- انتهت منظمة الصحة العالمية من دراسة ثلاثة أنواع أدوية موجهة جينيا وهي متخصصة في علاج الطفرات الجينية، ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام وثمن الواحد فوق 5 آلاف دولار.
11- تجاهل وزارة التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضى الدوشين في مصر لوجود قصور في القوانين الخاصة بذوي الإعاقة، حيث لا توفر الحكومة لهم تأمينا صحيا شاملا أو معاش تضامن اجتماعي عادلا.
12- المرضى غير قادرين على العمل والكثير من الإجراءات الروتينية تعطل وتؤثر على حياتهم.
