ما هو مرض التصلب المتعدد؟
هو مرض مناعى يصيب الجهاز العصبي المركزي المؤلف من المخ والمخيخ وجذع الدماغ والنخاع الشوكي والعصب البصري فراد أو مجتمعه، ويؤثر بالتحديد على محور العصب وهي الذراع الطويلة للخلية العصبية.
ويتسبب المرض في تخريب المادة العازلة والمغلفة للعصب (مادة الميلين) تماما كما يحصل عند تخريب العازل الذي يلف سلك الكهرباء، وبتخريب هذه المادة يضطرب نقل المعلومات وسرعتها وقوتها كأوامر من الدماغ إلى أقسام الجسم الأخرى، ويؤدي هذا الى حدوث اعراض المرض وظهور العديد من الندبات فى أوقات مختلفه وأماكن مختلفه بجسد المريض.
الفئة العمرية
عادة ما يصيب الـ "MS" الشباب في عمر 20 – 40 عاماً، ولكن يتأرجح مدى حدوثه بين 10:59 سنة، وتبلغ إصابة النساء أكثر من الرجال بنسبة 2:3 .
وللوقوف على المعاناة التي يمر بها مرضى الـ"MS" تواصلت "الفجر" مع عدد من المرضى والذين كشفوا الكثير عن المرض.
هجمة بساقيها تكشف الإصابة بالمرض
في البداية قالت "م.ش"، مهندسة معمارية، في الثلاثينات من عمرها، إنها اكتشفت مرضها بالـ "MS" خلال عام 2014.
وأضاف أنها حينها شعرت بعدم القدرة على تحريك ساقيها، فذهبت إلى الطبيب الذي طلب إجراء أشعة بالرنين المغناطيسي، ومن خلاله استطاع تشخيص المرض بأنه التصلب متعدد، وأن ما تعرضت له هجمه من ضمن سلسلة هجمات ستحدث نتيجة المرض.
خريطة علاج مرض الـ "MS"
أوضحت "م.ش" أن علاج مرض "MS" عبارة عن مثبتات للحالة، فالمرض لا يتم الشفاء منه بشكل كامل، لكن تؤخذ له أدوية مثل علاجات الأمراض المزمنة كالسكر والضغط وما إلى ذلك.
وتابعت أن العلاج يبدأ بجرعة كرتيزون لمواجهة هجمة المرض تكون عبارة عن محلول 1جم يؤخذ بالمستشفى، يليها حقن انترفيرون بيتا، وتسمى خط الدفاع الأول للمرض، وبعدها حبوب جيلينا وتصنف بأنها خط الدفاع الثاني، وتتكلف 17 ألف جنيه شهرياً للمريض الواحد، مشيرة أن الدولة تتكفل بتوفيره سواء عن طريق العلاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي وفي هذه الحالة يقوم المريض بدفع 4000 جنيه من أصل 17 ألف جنيه تكلفة العلاج شهرياً.
واستطردت أن هناك علاج آخر لتثبيت حالة المرض، ويحتاجه الكثير من المرضى بحسب حالتهم، يتكلف شهرياً 24 ألف جنيه، مشيرة أنها إلى الآن تستخدم العلاج الذي يتكلف 17 ألف جنيه وتخشى من الاضطرار للجوء للعلاج الأعلى منه.
العلاج الطبيعي عبء جديد على مرضى التصلب المتعدد
وقال "م.س"، مهندس كهربائي، إنه يعاني من المرض منذ عام 2011، عندما هاجمه في ساقيه الأمر الذي تسبب في عدم قدرته على الحركة، مما جعله قعيد كرسي متحرك.
وأضاف أنه بخلاف احيتاجه شهرياً للعلاج الذي يثبت حالته حتى لا تتدهور، يضطر أن يقوم بعمل جلسات علاج طبيعي حتى لا يفقد أعصابه.
ويحتاج مريض التصلب المتعدد ثلاث جلسات أسبوعياً من العلاج الطبيعي، تتكلف الواحدة منهم 200 جنيه بالمنزل، لعدم قدرة المريض الذهاب للمستشفى أو مركز العلاج الطبيعي في أكثر الحالات.
قعيد فراش بعمر الورود
أما "ع.د" فلعب المرض في جعله طريح الفراش بعد فقده القدرة على تحريك ساقيه وذراعيه، بعد عدم قدرته على شراء العلاج.
وأصيب الشاب الذي لم يتجاوز الخمسة وثلاثون عاماً بالعجز، بعدما تمكن منه المرض بشكل خطير.
3 مطالب عاجلة لمرضى الـ "MS"
ومن خلال حديثهم لـ"الفجر" طالب مرضى التصلب المتعدد بتوصيل صوتهم إلى المسؤولين، مشيرين إلى تمنيهم بأن يكون هناك مستشفيات متخصصة لمرضى الـ "MS".
كما طالب المرضى بأن يكون هناك دور رعاية لتوعية مرضى الـ "MS" ورعايتهم بعد الإصابة بالمرض، بالإضافة إلى تخصيص حملة دعائية للتعريف بالمرض في محاولة لمشاركة هؤلاء المرض وذويهم.
90 ألف مريض في مصر
وفي سياق ما سبق، قالت الدكتورة نشوى ربيع، عضو مجلس إدارة جمعية رعاية التصلب المتعدد، إنه ليس هناك حصر رسمي بأعداد مرضى الـ"MS".
وأضافت في تصريح خاص لـ"الفجر"، أن عدد المرضى يقدر بأنه يتراوح بين 70: 90 ألف مريض بالتصلب المتعدد، بينهم 10 ألاف مريض أعضاء بالجمعية.
وأوضحت "ربيع"، أن جمعية رعاية التصلب المتعدد تم ترخيصها رسميًا منذ أربع سنوات، مشيرة أن الجمعية بدأت عملها قبل 11 عامًا.
وأشارت "ربيع"، إلى أن الجمعية تقدم للمرضى تسهيلات وخصومات على التحاليل الطبية والأشعة والعلاج الطبيعي، لافتةً إلى أن معظم أعضاء مجلس الإدارة وهي واحدة منهم مرضى "MS"، ولهذا يشعرون بمعاناة المرضى.
وعن تكلفة العلاج أكدت عضو مجلس إدارة جمعية رعاية التصلب المتعدد، أن فاتورة العلاج متفاوتة بسحب حالة المريض، مشيرة أنها تبدأ من 8 ألاف وتتجاوز العشرون ألف في بعض الحالات.
وتابعت: "الجمعية حاربت سنين عشان صرف علاج التصلب المتعدد على نفقة الدولة والآن يصرف 5 علاجات على نفقة الدولة".
وكشفت "ربيع"، أن الجمعية تضع الصعيد وجهتها خلال العام المقبل، للتعريف بالمرض وسرعة تشخصيه، من خلال مؤتمرات للجمعية.
وعن مطالب مرضى "MS" قالت "ربيع"، إنها دائمًا تقول أن أغلب مرضى التصلب المتعدد شباب وهم من يملكون الطاقة الأكبر للعمل، مطالبة بأمرين أولهم توفير فرص عمل لهؤلاء المرضى الذين لا يقدرون على دفع فاتورة علاجهم، والأمر الآخر توفير معاش لمساعدة مرضى "MS".
