الموضوع
:
طفلة مصابة بمتلازمة شعر آينشتاين
عرض مشاركة واحدة
رقم المشاركة : (
1
)
28 - 05 - 2018, 03:35 PM
Mary Naeem
† Admin Woman †
الملف الشخصي
رقــم العضويـــة :
9
تـاريخ التسجيـل :
May 2012
العــــــــمـــــــــر :
الـــــدولـــــــــــة :
Egypt
المشاركـــــــات :
1,346,788
طفلة مصابة بمتلازمة شعر آينشتاين
طفلة مصابة بمتلازمة شعر آينشتاين
عندما كانت تايلور ماكغوان تبلغ من العمر خمسة أشهر، بدأت تنمو لديها خصلات شعر شقراء، ومع مرور الوقت، استمرت الخصلات في النمو إلى أن أصبح شعرها متضخما ومتطايرا شبيها بشعر آينشتاين.
وأدرك والدا تايلور، كارا وتوم، أن ابنتهما مصابة بحالة تسمى "متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط"، بعد أن وجدا صورا لأشخاص آخرين على الإنترنت يحملون نمط الشعر ذاته.
ويوجد حوالي 100 حالة يتم الإبلاغ عن إصابتها بهذه المتلازمة، في جميع أنحاء العالم، والتي تعرف بالمصطلح الطبي باسم "Pili trianguli et canaliculi".
وسعى والدا تايلور، من شيكاغو، للاستفادة من خبرة البروفيسورة ريجينا بيتز، من جامعة بون في ألمانيا، والتي تعد رائدة في الأبحاث المتعلقة بمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط.
وتوصل فريقها في معهد علم الوراثة البشرية إلى أن حالة تايلور ناتجة عن طفرة في أحد الجينات الثلاثة "PADI3" و"TGM3" و"TCHH".
وبعد إجراء اختبار جيني على والدي تايلور، تم اكتشاف أنهما يحملان طفرة الجين "PADI3"، والتي نقلوها إلى طفلتهما الصغيرة.
وفي حين كان هناك الكثيرون ممن يتقبلون الفتاة على الرغم من شعرها الغريب، إلا أن البعض كان يضع تعليقات سيئة على صورها. وأوضحت كارا أنه على الرغم من اكتشافها للكم الهائل من التنمر الذي يستهدف ابنتها، إلا أنها تريد نشر رسالة إيجابية مفادها أنه من الأفضل أن تكون مختلفا. وأنشأت
صفحة على فيسبوك
باسم "BabyEinstein2.0" حتى يتمكن المستخدمون من متابعة تايلور والتعرف على حالتها.
وأكدت كارا قائلة: "نريدها أن تعرف أنها جميلة ومثالية وأن كل شخص فريد عن الآخرين... نريدها أن تتقبل ما هي عليه وتحب نفسها كما هي".
الأوسمة والجوائز لـ »
Mary Naeem
الأوسمة والجوائز
لا توجد أوسمة
بينات الاتصال لـ »
Mary Naeem
بينات الاتصال
لا توجد بينات للاتصال
اخر مواضيع »
Mary Naeem
المواضيع
لا توجد مواضيع
Mary Naeem
مشاهدة ملفه الشخصي
إرسال رسالة خاصة إلى Mary Naeem
زيارة موقع Mary Naeem المفضل
البحث عن كل مشاركات Mary Naeem